U bent hier:   > > > “We maken er samen iets moois van”

“We maken er samen iets moois van”

  20 06 2020 in "Mantelzorg" • door Mantelzorg & Meer

Hoop, positiviteit en hulp

Vijf jaar geleden stond de wereld van Marvin Sutherland en zijn vrouw Maureen volledig op zijn kop. De aandoening MSA, een chronisch progressieve hersenziekte, stormde hun leven binnen. Na de heftige en overweldigende beginperiode spraken ze de intentie uit om er samen iets moois van te maken. Ze hopen met hun verhaal anderen te inspireren. Een warm pleidooi voor hoop, positiviteit, dankbaar zijn voor wat je wél hebt en liefdevol met elkaar leven. En praktisch: op tijd deskundige en onafhankelijke hulp zoeken.

Marvin werkt als ZZP’er, hij begeleidt verbeterprojecten voor bedrijven, geeft empowerment workshops en trainingen. Zijn werk combineert hij met de zorg voor zijn vrouw.  “Naast de emotionele klap van het feit dat mijn vrouw niet meer beter zal worden, werd ik in het begin ook volledig overvallen door alles wat er geregeld moest worden.  Ik hield zoveel bordjes tegelijk in de lucht, dat ik het niet meer volhield. Ik wist niet meer waar ik het zoeken moest.

Ik moest ergens hulp vinden, ging googelen en kwam bij Mantelzorg & Meer terecht. Ik ontdekte ineens dat ik ‘mantelzorger’ was, en ondersteuning kon bij krijgen van een mantelzorgmakelaar. Dat gaf een enorme opluchting. Iemand met verstand van zaken die je serieus neemt, als volwaardig en niet als zielig persoon behandelt, met je meedenkt en als het nodig is regeltaken overneemt.”

Stapsgewijs

“De mantelzorgmakelaar bracht rust in mijn overvolle hoofd, en pakte al mijn vragen stapsgewijs op.” Marvin somt op: “Hoe regel ik huishoudelijke hulp, hoe ga ik het gesprek met de gemeente aan, waar moet ik rekening mee houden bij het keukentafelgesprek, bij wie moet ik zijn voor hulpmiddelen, hoe zorg ik dat ik de juiste indicatie krijg. Wanneer is iets een beslissing en hoe kan ik bezwaar of beroep aantekenen. Welke wegen moet ik bewandelen, wie betaalt voor welke hulp: de zorgverzekeraar, de gemeente, de overheid, en met welke wetten heb ik dan te maken. Welke hulp kan mij in deze situatie het beste helpen?”

Opgelucht

“Ik liep van dat ene gesprek met een to do lijst weg. Wat ik zelf ging doen, en wat de mantelzorgmakelaar mij uit handen nam. Ik had weer rust in mijn hoofd. Ik haalde opgelucht adem, ik kon er weer tegenaan”.

Langzaam voelde hij de druk op zijn schouders verminderen. Het onbegrip waar hij bij instanties tegenaan liep, alsof hij om hulp moest bedelen, verdween. “Uiteindelijk is alles goed geregeld, door het persoonsgebonden budget kan ik zelf zorg inkopen en dat werkt voor ons heel goed.”

Zorg voor elkaar

Marvin vindt de term ‘mantelzorger’ niet helemaal juist: “Het suggereert dat je zorgt en dat de ander  afhankelijk van je is. Mijn vrouw zorgt óók voor mij. Ze vindt dat ik te weinig tijd voor mezelf neem en motiveert mij dat te doen. Ik vind dat heel moeilijk omdat ik zoveel te doen heb, het is eigenlijk nooit af. Zij steunt mij enorm door me daarop te wijzen. Zij is de rust zelve; dat geeft mij rust, hoop en liefde. Ik ben nogal druk en vindt het moeilijk rust te vinden, zelfs als ik een paar uurtjes per week voor mezelf kan invullen.”

Marvin doet aan joggen, kickboksen en mediteren. Hij bekijkt samen met Maureen graag positieve programma’s en leest haar mooie gedichten voor. Ze rijden graag een rondje om de Hoep bij Ouderkerk. “We hebben samen besloten om er iets moois van te maken. Dankbaar te zijn, ondanks dat het tegenzit. Om te kijken naar wat je wel hebt, en wat er wel mogelijk is. Niet klagen en zeuren, maar positief in het leven staan. Niet bij de pakken neer te gaan zitten.”

Gelijkwaardig

Wat ons overkomen is heeft grote impact, zowel emotioneel als relationeel. We waken er beide voor dat onze relatie gelijkwaardig blijft en grijpen in als een van ons over de dunne scheidslijn dreigt te gaan. “Ik wil nog steeds haar levenspartner zijn, haar soulmate, en niet een verzorger worden. Het is een evenwicht dat nauw luistert en waarvan we ons bewust zijn.”

Hulp

Marvin ging voor de coronatijd een keer in de vijf weken een weekendje weg. Zijn zus komt dan in huis en hij gaat naar het huis van zijn zus. Om bij te tanken en even op zichzelf te zijn. Dat gaat nu niet en dat mist hij. De vrijwilliger die wekelijks komt of belt met zijn vrouw geeft hem gelukkig ook wat ruimte. De buren helpen enorm. De een komt elke week voorlezen. Een ander komt om de twee weken op bezoek. Een andere buurman helpt met klusjes, weer een ander komt zomaar met bloemen en cadeautjes aan. De buurvrouwen komen regelmatig samen gezellig bij elkaar. “Ik krijg zo nu en dan ongevraagd een potje eten in mijn handen geduwd. Zonder hen zou ik het moelijker hebben.”

Leerpunten

In de afgelopen vijf jaar zijn er verschillende leerpunten geweest bij Marvin.  “Het vragen van hulp, het erkennen dat je het niet alleen kunt en het accepteren dat je to do lijstje nooit afkomt. Wij laten onze situatie niet bepalen hoe wij ons voelen. We zijn dankbaar en liefdevol voor elkaar, ook al zit het niet mee. Ook heb ik geleerd  emoties in de hand te houden als je weet dat een uitbarsting bij frustratie niet helpt. Bijvoorbeeld als een zorginstantie hun afspraken weer eens niet nakomen.”

Oproep

Marvin wil andere mantelzorgers oproepen om zo snel mogelijk hulp in te schakelen van een onafhankelijke en professionele instantie zoals Mantelzorg & Meer. “Na het bericht van een levensveranderende aandoening zit je in een dip. Om daar uit te komen is snelle hulp zo belangrijk. Je kan het niet alleen af. Kies een organisatie die jouw verhaal begrijpt, je niet als zielig en hulpeloos persoon behandelt, alle wegen kent in de woud van wetten en regels, en je stapsgewijs helpt. Die wél hun afspraken nakomen. Mij heeft het enorm geholpen om te zijn waar ik nu ben.”

Maureen, Marvin en zijn zus Rita