“Student en mantelzorger zijn is heel heftig”
Vijf jaar lang zorgde de 23 jarige Suzanne voor haar vader die een zeldzame spierziekte had. Nu hij is overleden, komt zij langzaam tot het besef wat die periode voor haar betekent. Zij worstelt met vragen en een burn-out. Om andere jongeren te helpen en professionals bewust te maken doet zij hier haar verhaal. Wat heeft zij gemist tijdens het zorgen voor haar vader en hoe had het anders gekund?
Suzanne begint: “Toen ik het nieuws kreeg dat mijn vader ernstig ziek was, ben ik daarna gewoon naar college gegaan. Ik heb daar natuurlijk niets van meegekregen, ik zat mijn emoties in te houden en deed alsof ik hier gewoon door heen moest. Nu ik daarop terugkijk, vind ik dat best heftig. Eigenlijk heb ik dat al die jaren gedaan; mij groothouden voor mijn vader en de buitenwereld. Tijdens ziekenhuisbezoeken was ik heel emotioneel, maar dat liet ik niet zien.”
Rollercoaster
Hoewel Suzanne al vanaf haar zestiende zorgde voor haar vader, heeft zij jarenlang niet beseft dat ze een mantelzorger was. “Binnen ons gezin, we woonden met z’n tweeën, had mijn vader de spierziekte en dat was nou eenmaal zo, we deden het ermee. Mijn vader had nooit het gevoel dat ik hem moest verzorgen en ik had niet het idee dat ik hem verzorgde. Ik had mijn school, werk en mijn vader thuis.”
Dat zij ondertussen enorm aan het zorgen was én zorgen had over de toekomst mag duidelijk zijn. In een tijd dat andere jongeren zich alleen maar richten op hun studie, uitgaan en bijbaan, had Suzanne de zorg voor haar ernstig zieke vader. “Het was soms echt een rollercoaster. Je wilt graag helpen, maar dat kan niet altijd met zo’n ziekte en dat maakte mij zo machteloos, verdrietig en boos.”
Niemand zag mij
“Ik heb samen met mijn vader vele hulpverleners gezien, in ziekenhuizen, van revalidatieartsen, sociaal werkers tot huisarts. Wat ik mij nu vaak afvraag: waarom zag niemand mijn situatie en waarom vroeg niemand aan mij hoe het voor mij was en of ik hulp nodig had? Als iemand mij bewust had gemaakt dat ik in een heftige situatie zat, dat ik mantelzorger was en hulp had kunnen krijgen, dan waren de afgelopen jaren anders verlopen.”
Een paar jaar geleden bezochten zij een sociaal werker. Suzanne: “Hier ontstond een discussie tussen mijn vader en mij over hoe de zorg thuis was ingedeeld. Achteraf vind ik het heel vreemd dat de sociaal werker niet aangaf dat ik mantelzorger was en daar hulp bij kon krijgen. En dat ze ons niet vroeg onze verwachtingen naar elkaar uit te spreken over de zorg moest verlopen.”
Heftig
Wat Suzanne veel bezighoudt is de gedachte dat de relatie met haar vader beter zou zijn geweest als zij tijdig hulp had gehad. “Ik denk dat we samen beter met de ziekte om hadden kunnen gaan. We hadden gelukkiger kunnen zijn en beter met elkaars moeilijke dagen kunnen omgaan, minder ruzie kunnen hebben. Die gedachte maakt me heel verdrietig. Achteraf vind ik het heel erg dat ik dit zonder enige begeleiding heb moeten doorstaan. Het zou zo goed geweest zijn als ik naast mijn vader met iemand had kunnen sparren. Mijn vader en ik deden maar wat. Omgaan met een ziekte is heel heftig. Student zijn en zorgen is heel heftig. Dit moet je niet alleen hoeven doen.”
Stil
Suzanne zit nu in een burn-out, na vijf jaar lang doorzetten staat haar leven stil, zegt ze. “Nu voel ik pas hoe hard ik ging, hoe ongezond het voor mij was. Het had echt beter kunnen gaan, het systeem heeft hierin gefaald, vind ik. Ik kamp met een schuldgevoel omdat ik vaak denk dat ik dingen anders had moeten doen. Ik zie ook in dat ik mezelf geen hulp gunde want ik was niet degene die ziek was. Het erge is, dat ik het mijzelf nog meer kwalijk neem dan de professionals met wie ik te maken had. Hulpverleners moeten jonge mantelzorgers echt actief benaderen om te voorkomen dat hen gebeurt wat mij is overkomen.”
Advies
Suzanne ziet in dat zij zelf opener had moeten zijn over haar situatie. “Op school had ik het wél aan mijn mentor moeten vertellen. Toen leek dat niet belangrijk. Daarom zeg ik hier nu graag tegen al die andere jonge mantelzorgers; vertel je mentor of een andere vertrouweling op school of je universiteit wat er aan de hand is en wat je bezighoudt. Het is ook heel belangrijk dat scholen, universiteiten en contactpersonen zoals studieadviseurs en mentoren veel meer bekend zijn met het probleem van jonge mantelzorgers. Dat zijn de plekken waar je kan horen dat er hulp voor je kan zijn.”
Een ander advies van Suzanne: “Mijn vader wilde hulp vaak niet accepteren en vond het niet nodig, maar ik had het misschien wel willen hebben.” Als ik maar een beetje begeleiding had gehad, was dat in ieder geval beter geweest dan helemaal niets. Mijn vader had daar niet bij betrokken hoeven zijn. En daarbij moet je jezelf hulp gunnen, ook al ben jij degene die niet ziek is,” benadrukt Suzanne.
Mantelzorg & Meer
Momenteel heeft Suzanne contact met een consulent jonge mantelzorgers bij Mantelzorg & Meer. Ze is blij met de hulp, maar het is alleen veel te laat op haar pad gekomen.
Mantelzorg & Meer: “Om overbelasting en burn-out zoals die van Suzanne te voorkomen maken wij ons hard voor ondersteuning voor jongeren die zorgen. We informeren professionals en scholen en laten weten welke hulp er is. Verhalen zoals die van Suzanne laten zien dat er nog een wereld te winnen is.”
Contact
Ken je een jonge mantelzorger? Of ben jij jongere en zorg je voor iemand in je familie? Heb je het gevoel alleen te staan of juist het gevoel dat je het allemaal wel alleen kunt? Bent u een professional en wilt u meer weten over jonge mantelzorgers? Kijk op www.mantelzorgenmeer.nl/jonge-mantelzorgers. Of neem contact op met Marilou Simonetti: msimonetti@mantelzorgenmeer.nl.